Σπάνιες παθήσεις: Προς νομοθετική ρύθμιση τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης

Προς νομοθετική ρύθμιση «οδεύουν» τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για τις σπάνιες παθήσεις, ενώ παράλληλα συστήνεται και επιτροπή αξιολόγησής τους.

Όπως δήλωσε ο υπουργός Υγείας, Α. Ξανθός, κατά το χαιρετισμό του, στην εκδήλωση της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.Π.Α), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, τα κέντρα αυτά θα συμβάλλουν στην ενίσχυση και τη βελτίωση τόσο της διάγνωσης όσο και της αξιόπιστης φροντίδας των  ασθενών  που πάσχουν από σπάνια νοσήματα. Επίσης θα ενισχύσουν την έρευνα και την επιδημιολογική επιτήρηση με την τήρηση σχετικών μητρώων και την κατάρτιση των επαγγελματιών υγείας. Παράλληλα συστήνεται στο ΚΕΣΥ Εθνική Επιτροπή Αξιολόγησης των Κέντρων αυτών.
Σύμφωνα με τον κ.  Ξανθό, η απρόσκοπτη πρόσβαση για όλους σε ένα αναβαθμισμένο Δημόσιο Σύστημα Υγείας αποτελεί βασική προτεραιότητα της κυβερνητικής πολιτικής. «Η νομοθετική κατοχύρωση ήταν το πρώτο και καθοριστικό βήμα, της πλήρους ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης των ανασφάλιστων πολιτών με το νόμο 4368/2016», τόνισε ο υπουργός Υγείας.
Όσον αφορά στα φάρμακα πολιτικό στόχο υψηλής προτεραιότητας για την πολιτική ηγεσία του υπουργείου Υγείας αποτελεί η διασφάλιση της πρόσβασης για όλους σε αυτά που πραγματικά έχουν ανάγκη, με αποτελεσματικό έλεγχο της συνταγογράφησης και σε τιμές που καθιστούν εφικτή αυτή την προοπτική, στα πλαίσια ενός βιώσιμου συστήματος υγείας.
Ειδικά για τα σπάνια νοσήματα η πρόσβαση στα «ορφανά» φάρμακα, στα καινοτόμα και υψηλού κόστους φάρμακα, αποτελεί ένα σοβαρό στοίχημα.
«Με εργαλεία τα σύγχρονα επιστημονικά τεκμηριωμένα θεραπευτικά πρωτόκολλα, τα μητρώα ασθενών, την ανάπτυξη μηχανισμού αξιολόγησης φαρμακευτικής καινοτομίας, τη διαπραγμάτευση τιμών αποζημίωσης των νέων φαρμάκων και τη διασφάλιση προϋπολογισμών, που εντός του σημερινού περιοριστικού πλαισίου θα αποδεικνύουν την προτεραιότητα στις πολιτικές δημόσιας υγείας και κοινωνικής πρόνοιας, σε συνεργασία με όλους τους κοινωνικούς εταίρους θα τα καταφέρουμε!», δήλωσε ο κ. Ξανθός και συνέχισε:
Σε όλα τα ανωτέρω είναι πολύτιμη βέβαια, η συμβολή των συλλόγων ασθενών που μας ενημερώνουν και μας ευαισθητοποιούν και οπωσδήποτε επιτελούν ένα πολύτιμο έργο. Το Υπουργείο Υγείας σας θεωρεί πολύτιμους συμβούλους του», τόνισε ο υπουργός Υγείας.
Η προσπάθεια σταθεροποίησης, «ηθικοποίησης» και αναβάθμισης του Ε.Σ.Υ. δίνει έμφαση στην ανθρωποκεντρική φροντίδα και στα δικαιώματα των ασθενών. Στην κατεύθυνση αυτή είναι υπό έκδοση σχετική Υπουργική Απόφαση για τη λειτουργία των Γραφείων προστασίας δικαιωμάτων των ασθενών σε όλα τα νοσοκομεία της χώρας. Ενώ ήδη με Υπουργική Απόφαση λειτουργεί με απόλυτη διαφάνεια λίστα χειρουργείου στα νοσοκομεία.
πηγη