6ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών: Συζήτηση για την Υγεία και Πρόνοια αλλά και για τους ασθενείς με χρόνιες παθήσεις

Σημαντικά θέματα που αφορούν όλο το φάσμα της υγείας και της πρόνοιας και αφορούν όλους τους πολίτες και πρωτίστως τους ασθενείς με χρόνιες παθήσεις  συζητήθηκαν στο πλαίσιο του 6ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Ασθενών-Patients in Power Conference.
Το Συνέδριο διοργανώθηκε εχθές από Οργανωτική Επιτροπή 16 Συλλόγων Ασθενών σε συνεργασία με το Health Daily, υπό την αιγίδα του υπουργείου Υγείας, της ΠΕΦ και του ΣΦΕΕ.  Στο συνέδριο, το οποίο αποτελεί το μοναδικό forum διαλόγου πολιτικών υγείας στη χώρα μας που διοργανώνουν από κοινού σύλλογοι ασθενών και απευθύνεται πρωτίστως σε ασθενείς, συμμετείχαν 350 σύνεδροι, εκ των οποίων 240 εκπρόσωποι συλλόγων ασθενών από όλη την Ελλάδα.
Στην εναρκτήρια ομιλία του ο Υπουργός Υγείας Ανδρέας Ξανθός τόνισε την ανάγκη αναθεώρησης των ορίων δαπανών υγείας με σοβαρότητα και τεκμηρίωση. Όπως χαρακτηριστικά ανέφερε «Με 5,1% του AΕΠ δημόσιες δαπάνες υγείας και με το σημερινό επίπεδο δημόσιας δαπάνης φαρμάκου, η δυνατότητα του συστήματος να ανταπεξέλθει είναι οριακή, χρειαζόμαστε μεγαλύτερο δημοσιονομικό χώρο για να λειτουργήσουμε». Πρόσθεσε  ότι τα παραπάνω έχουν ήδη συζητηθεί με τους δανειστές, τόσο ως αύξηση των δαπανών υγείας επί του ΑΕΠ όσο και ως αύξηση της φαρμακευτικής δαπάνης. Σχετικά με τη δημιουργία φορέα ΗΤΑ, ανακοίνωσε ότι ολοκληρώθηκε η συζήτηση με τους θεσμούς, θα υπάρξει νομοθετική ρύθμιση για την επιτροπή ΗΤΑ πριν τα Χριστούγεννα, ενώ μέχρι τον Ιούλιο του 2018 θα έχει ολοκληρωθεί και η μετεξέλιξη της Επιτροπής σε Οργανισμό ΗΤΑ.
Απαντώντας στην Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρο του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης και στην Μανιώ Κορλέτη, Αντιπρόεδρο του Συλλόγου ΑγκαλιαΖΩ, οι οποίες μετέφεραν τις σχετικές ερωτήσεις εκ μέρους των ασθενών, ο Υπουργός διαβεβαίωσε ότι κανένας ασθενής που έχει ανάγκη το φάρμακό του δεν πρόκειται να το στερηθεί και αυτό αποτελεί ηθική δέσμευση του υπουργείου. Ως προς τις τιμές των φαρμάκων,  ανέφερε ότι έχουν ήδη γίνει επιτυχημένες διαπραγματεύσεις με τρεις φαρμακευτικές εταιρείες για την Ηπατίτιδα C, ενώ είναι σε εξέλιξη διαπραγματεύσεις για ακόμη 3 παθήσεις. Τόνισε ότι δεν έχει υπάρξει απόσυρση και “Grexit” κανενός φαρμάκου, παρά τις απειλές και ότι η πολιτική του υπουργείου δεν εξαρτάται από το business plan οποιασδήποτε εταιρείας. Για την συμμετοχή των ασθενών στον νέο εθνικό φορέα ΗΤΑ, όπως συμβαίνει και σε άλλες χώρες της Ευρώπης, ο κ. Ξανθός τόνισε ότι ο ρόλος των ασθενών θα πρέπει να είναι διακριτός, ότι δεν έχει καθοριστεί ακόμη η τελική διαμόρφωση του φορέα ΗΤΑ και ότι θα ληφθούν υπόψη οι καλές πρακτικές άλλων ευρωπαϊκών χωρών. Απαντώντας σε ερώτηση εκπροσώπου συλλόγου για τις ελλείψεις φαρμάκων που υπάρχουν σε κάποια νοσοκομεία, ο υπουργός διευκρίνισε ότι πρόσφατα έχει αυξηθεί ο προϋπολογισμός για τη δαπάνη φαρμάκου σε ορισμένα νοσοκομεία, αλλά οι διαδικασίες απαιτούν κάποιο χρόνο και ότι σε μερικές περιπτώσεις οι ελλείψεις οφείλονται και σε κακή διαχείριση.
Η Αναπληρώτρια Υπουργός Εργασίας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης Θεανώ Φωτίου στην ομιλία της προς τους ασθενείς ανέφερε ότι η κυβέρνηση προχωρά στον επανασχεδιασμό του κράτους πρόνοιας για τους χρονίως πάσχοντες, και όλους τους πολίτες». Είναι απόλυτη ανάγκη να δεχόμαστε πληροφόρηση από τους πολίτες για το αν οι πρακτικές θα είναι επιτυχημένες ή όχι» τόνισε η Υπουργός και συνέχισε: «τα επίπεδα που λειτουργούν για την πρόνοια στην Ελλάδα είναι τρία: 240 Κέντρα κοινότητας, 13 περιφερειακά παρατηρητήρια και η Διεύθυνση κοινωνικής ένταξης και συνοχής».
Ο Dr. Stanimir Hasurdjiev, ιδρυτής και Πρόεδρος του Bulgarian National Patients’ Organization, του μεγαλύτερου ενιαίου φορέα ασθενών της Βουλγαρίας με 80 οργανώσεις-μέλη, ο οποίος είναι επίσης, μέλος του ΔΣ του Europen Patients Forum, παρουσίασε το παράδειγμα της Βουλγαρίας, όπου μέσα από την Ίδρυση της Εθνικής Οργάνωσης Ασθενών, επετεύχθη η συμμετοχή των ασθενών σε όλα τα όργανα λήψης αποφάσεων για την πολιτική υγείας και η ανάπτυξη πρωτοβουλιών σε ευρωπαϊκό επίπεδο, όπως το Patient Access Partnership, προτρέποντας του Έλληνες ασθενείς να οργανωθούν με αντίστοιχο τρόπο.
Παρουσιάζοντας τα ευρήματα πανευρωπαικής έρευνας για το βαθμό συμμετοχής των ασθενών στη λήψη αποφάσεων για τις πολιτικές υγείας, ο Αναπληρωτής Καθηγητής Πολιτικής Υγείας και Αναπληρωτής Πρύτανης του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου Κυριάκος Σουλιώτης ανέφερε ότι η Ελλάδα ανήκει στις χώρες με χαμηλό ποσοστο συμμετοχής των ασθενών στη λήψη των αποφάσεων και με χαμηλή επίδραση τους. Όπου υπάρχει οργανισμός- ομπρέλα, αυτός λειτουργεί υποστηρικτικά σε πιο ενεργή συμμετοχή και μεγαλύτερη επίδραση των ασθενών.
Στην πρώτη θεματική ενότητα του Συνεδρίου που αφορούσε την Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας, εν όψει της εφαρμογής του νέου συστήματος που εισήχθη με το πρόσφατο νομοσχέδιο, διεξήχθη συζήτηση υπό τον συντονισμό του Χρήστου Λιονή, Καθηγητή Γενικής Ιατρικής & Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, Διευθυντή της Κλινικής Κοινωνικής και Οικογενειακής Ιατρικής στο Πανεπιστήμιο Κρήτης.
Ο Αναπληρωτής ΓΓ του Υπουργείου Υγείας Σταμάτης Βαρδαρός τόνισε ότι το νέο σύστημα έχει σχεδιαστεί με χαρακτηριστικά ολιστικής φροντίδας, πρόληψης και ενεργοποίησης του θεσμού του οικογενειακού ιατρού ως δομικού χαρακτηριστικού, με στόχο την καθολική κάλυψη των ασθενών. Το 80 % των περιστατικών που καταλήγουν στα εξωτερικά ιατρεία των νοσοκομείων, ανέφερε,  έπρεπε να είχαν αντιμετωπιστεί σε πιο πρώιμα στάδια  και σε αυτό θα στοχεύει η λειτουργία του νέου συστήματος.
Ο Dr. Silviu Domente, Senior Adviser, Health Policy, Division of Health Systems & Public Health, WHO Regional Office for Europe και επικεφαλής του Γραφείου του ΠΟΥ στην Αθήνα, αναφέρθηκε στη συνεργασία του ΠΟΥ με το Υπουργείο με στόχο την εξάλειψη των εμποδίων στην πρόσβαση των ασθενών στις υπηρεσίες υγείας και στην ενημέρωση τους, την ενδυνάμωση των υπηρεσιών στο επίπεδο της κοινότητας, ώστε να είναι πιο κοντά στον πολίτη και στον σχεδιασμό εργαλείων για την αξιολόγηση των υπηρεσιών από τους ασθενείς, τα οποία βρίσκονται σε πιλοτική φάση και θα τεθούν σε χρήση εντός του 2018.
Ο Πρόεδρος της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ Χρήστος Δαραμήλας ανέφερε πως ένα μεγάλο κομμάτι της ΠΦΥ το καλύπτουν οι σύλλογοι ασθενών, χορηγώντας στα μέλη τους φάρμακα, διαμονή, ενημέρωση, ψυχολογική υποστήριξη. Για το λόγο αυτό είναι αναγκαίο να ακουστεί και η δική τους άποψη για την ΠΦΥ. Τόνισε πως οι δομές  των τοπικών μονάδων υγείας που υπάρχουν στην Ευρώπη βασίζονται σε γερά θεμέλια, ενώ στην Ελλάδα δημιουργήθηκαν τώρα  νέες τοπικές μονάδες που πρέπει να συνυπάρξουν με τις παλιές δομές δεκαετιών.
Η Άννα Μαστοράκου, Πυρηνικός Ιατρός, Πρόεδρος Ιατρικού Συλλόγου Πατρών και  Πρόεδρος  της Ένωσης Ιατρών ΕΟΠΥΥ ανέφερε ότι σήμερα οι ΤΟΜΥ καλύπτουν μόνο το 30% των ασθενών και ότι τα προβλήματα ποικίλουν ανάλογα με την περιοχή της χώρας, ενώ τόνισε την ανάγκη διαβούλευσης για την αντιμετώπιση των προβλημάτων και ενίσχυσης της παρουσία των γιατρών στη πρωτοβάθμια περίθαλψη.
Στην δεύτερη ενότητα του Συνεδρίου που ήταν αφιερωμένη στα ειδικά θέματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς της Περιφέρειας, υπό τον συντονισμό της Αντιπροέδρου του ΣΟΦΨΥ Σερρών Κατερίνας Νομίδου,  η Διοικήτρια της 7ης ΥΠΕ Κρήτης Ελένη Μαυρομμάτη ανέφερε ότι βασικές ιδιαιτερότητες της Περιφέρειας είναι οι αποστάσεις για πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες υγείας και η έλλειψη σε ιατρικές ειδικότητες, ενώ ανέφερε πως υπάρχει και μεγάλη απροθυμία των ιατρών να στελεχώσουν θέσεις στην επαρχία.
Ο Κωνσταντίνος Θανόπουλος, Πρόεδρος του  Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας N. Δωδεκανήσου τόνισε πως στις νησιωτικές περιοχές υπάρχουν αντικειμενικές δυσκολίες στη μετακίνηση των ασθενών από το ένα νησί στο άλλο και στα μεγάλα αστικά κέντρα, στα οποία πρέπει να μεταβαίνουν συχνά για να έχουν πρόσβαση στις αναγκαίες θεραπείες και οι άποροι ασθενείς αδυνατούν να καλύψουν τα έξοδα μετακίνησης.
Ο Πρόεδρος του Συλλόγου Νεφροπαθών Κυκλάδων Ιωάννης Δεναξάς ανέδειξε τις μεγάλες ελλείψεις ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού στις Κυκλάδες και το πόσο έντονη καθίσταται αυτή όταν διπλασιάζονται οι ανάγκες στην τουριστική περίοδο.
Ο Μαιευτήρας-Γυανικολόγος στο ΓΝ Θήρας Ιάσωνας Κριτσωτάκης αναφέρθηκε στα μεγάλα προβλήματα της περιφέρειας λόγω της γεωγραφικής απομόνωσης, σε καθυστερημένες διαγνώσεις λόγω έλλειψης εξειδικευμένου προσωπικού, σε αυξημένα κόστη που επωμίζεται ο ίδιος ο ασθενής αλλά και στην έλλειψη οργάνωσης από την πλευρά της πολιτείας ως προς την διασύνδεση μικρών περιφερειακών νοσοκομείων με τα μεγάλα νοσοκομεία των αστικών κέντρων.
Στην τρίτη ενότητα του Συνεδρίου σχετικά με τα σοβαρά θέματα της πρόσβασης των ασθενών στο φάρμακο, υπό τον συντονισμό του Προέδρου της «Θετικής Φωνής»- Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος Νίκου Δέδε, ο ΓΓ του Υπουργείου Υγείας Γιώργος Γιαννόπουλος αναφέρθηκε στα θεσμικά μέτρα που ετοιμάζεται να εφαρμόσει το  Υπουργείο, ώστε να εξορθολογιστεί η φαρμακευτική δαπάνη μεταξύ των οποίων: ο οργανισμός ΗΤΑ, που αναμένεται να ολοκληρωθεί τον Ιούλιο του 2018, η δημιουργία μητρώων ασθενών, που όμως προϋποθέτει την ύπαρξη θεραπευτικών πρωτοκόλλων και η αναβάθμιση της διαπραγματευτικής διαδικασίας για τα καινούργια φάρμακα. Ανέφερε ως κύριο εργαλείο τη διαμόρφωση ορθολογικά κλειστών προϋπολογισμών με επιμερισμό της δαπάνης ανά θεραπευτική κατηγορία. O κ. Γιαννόπουλος έκανε κριτική σε μέτρα όπως το rebate και το clawback και ανέφερε ότι στόχος της πολιτικής ηγεσίας είναι η μείωση της επιβάρυνσης των ασθενών για την φαρμακευτική τους αγωγή. Κατέληξε ότι «για την υλοποίηση όλων των παραπάνω,  απαραίτητη είναι η συμμετοχή των ασθενών η οποία και πρέπει να θεσμοθετηθεί».
Η Α’ Αντιπροέδρος του ΕΟΦ και Πρόεδρος της ΠΕΦΝΙ Δέσποινα Μακριδάκη, επεσήμανε την ανάγκη αλλαγής κουλτούρας στη συνταγογράφηση δεδομένου ότι τα γενόσημα συνήθως είναι εγκεκριμένα μέσω κεντρικής διαδικασίας ή είναι ελεγμένα από τον ΕΟΦ. Ενώ, σε άλλες χώρες, τα γενόσημα εντάσσονται αμέσως στην αγορά και συνταγογραφούνται προκειμένου να αποδεσμευθούν πόροι για ακριβές θεραπείες σοβαρών παθήσεων, στη χώρα μας, η συνταγογράφηση γενοσήμων από τους γιατρούς ξεκινά από το 46,9% για να καταλήξει στην παραλαβή από το φαρμακείο μόλις του 25%.
Ο Πρόεδρος του ΕΟΠΥΥ Σωτήρης Μπερσίμης τόνισε ότι ο ΕΟΠΥΥ βρίσκεται σε στενή συνεργασία με  το Υπουργείο Υγείας για τον καθορισμό ενός ρεαλιστικού προϋπολογισμού για τη φαρμακευτική δαπάνη, που θα λαμβάνει υπόψη επιδημιολογικά στοιχεία, όπως τον επιπολασμό και τις επιπτώσεις κάθε νόσου, ενώ θα ληφθούν υπόψη και διεθνή πρωτόκολλα για τη διαχείριση κάθε νοσήματος, ώστε να διαμορφωθεί μια αποτελεσματική πολιτική, με πλήρη επιστημονική τεκμηρίωση για να καλυφθούν στο καλύτερο δυνατό επίπεδο όλοι οι χρονίως πάσχοντες.
Ο Γιώργος Καπετανάκης, Γραμματέας της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛ.ΟΚ) τόνισε τον θεσμικό ρόλο που πρέπει να έχουν οι ασθενείς στις αποφάσεις για το φάρμακο, καθώς πληρώνουν μεγαλύτερη συμμετοχή σε σχέση με το παρελθόν , ενώ ανέφερε πως παρουσιάζονται ελλείψεις φαρμάκων σε νοσοκομεία της χώρας. Οι ασθενείς κατέληξε αποτελούν τη μοναδική συνδετική ύλη που μπορεί να άρει την κρίση εμπιστοσύνης και αξιοπιστίας στο σύστημα Υγείας, αρκεί να αξιοποιηθεί σωστά η συμμετοχή τους.
Τη διάθεση ελληνικών και ξένων φαρμακευτικών εταιρειών να συνεργαστούν με το  Υπουργείο, ώστε να διαμορφωθεί μια ρεαλιστική φαρμακευτική  δαπάνη, τόνισαν τόσο η Φαίη Κοσμοπούλου, Γενική Διευθύντρια, ΠΕΦ, όσο και ο Δημήτρης Αναγνωστάκης, Μέλος ΔΣ του ΣΦΕΕ. Η κ. Κοσμοπούλου υπογράμμισε την πρόταση της Ελληνικής φαρμακοβιομηχανίας για μεγαλύτερη χρήση των γενοσήμων, που θα λειτουργήσει ως εξισορροπητικός παράγοντας στη συγκράτηση της δαπάνης, ενώ τόνισε την ανάγκη πιο αποτελεσματικού ελέγχου της υπερσυνταγογράφησης και των κινήτρων σε γιατρούς και φαρμακοποιούς για τη μεγαλύτερη χρήση γενοσήμων. Αναφερόμενος στις απαραίτητες δομικές μεταρρυθμίσεις για μια ρεαλιστική φαρμακευτική πολιτική ο κ. Αναγνωστάκης, επεσήμανε  τη σύσταση φορέα ΗΤΑ, τη λειτουργία Επιτροπής Διαπραγμάτευσης, την υποχρεωτική εφαρμογή θεραπευτικών πρωτοκόλλων και μητρώων ασθενών, καθώς και την εξαίρεση ειδικών κονδυλίων από τη φαρμακευτική δαπάνη για εμβόλια και ορφανά φάρμακα. Πρότεινε επίσης, την αύξηση της φαρμακευτικής δαπάνης στα 2,3 δισ. ευρώ με ειδικά κονδύλια 100 εκατ. ευρώ για εμβόλια και 170 εκατ. ευρώ για ειδικά φάρμακα όπως τα ορφανά, τα αντιρετροϊκά, κ.ά.
Στην τελευταία ενότητα του συνεδρίου οκτώ οργανώσεις ασθενών παρουσίασαν καλές πρακτικές που έχουν εφαρμόσει σε σχέση με την ενημέρωση και πρόληψη, τη χρήση της τεχνολογίας (e-Health), την υποστήριξη των μελών τους, την οργάνωση τους, την κινητοποίηση των εθελοντών κλπ. Οι Οργανώσεις ήταν οι ακόλουθες: ΑγκαλιάΖΩ - Όμιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου, Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης,  Σύλλογος Καρκινοπαθών-Εθελοντών-Φίλων-Ιατρών «ΚΕΦΙ» Αθηνών, Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ),  Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση ''Hellenic Cystic Fibrosis Association'' , Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και συγγενών διαταραχών, Σύλλογος Καρκινοπαθών και φίλων Ν. Αργολίδας «Η Αλληλεγγύη», ενώ παρουσιάστηκε και η «Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών».
Χορηγοί του συνεδρίου ήταν οι εταιρείες: Pfizer (Μέγας Χορηγός) και Υποστηρικτές οι ABBVIE, AMGEN, Bristol-Myers Squibb, GENESIS Pharma, ΦΑΡΜΑΣΕΡΒ ΛΙΛΛΥ, NOVARTIS, ROCHE, SANOFI, Siemens Healthineers.
 stogiatro.gr