10 Χρόνια του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Τα πιο σημαντικά γεγονότα

Του Αλεξάνδρου Γιατζιδη, διευθυντή σύνταξης, medlabnews.gr / iatrikanea

Πριν από λίγες μέρες κυκλοφόρησε το επετειακό τεύχος του Συλλόγου Ατόμων με σκλήρυνση κατά Πλάκας. Μας ζητήθηκε από τον Σύλλογο να προλογίσουμε αυτό το επετειακό τεύχος, πράγμα που κάναμε με μεγάλη χαρά. Σε αυτόν τον πρόλογο προσπαθήσαμε να αποτυπώσουμε τα πιο σημαντικά γεγονότα που αφορούν την Σκλήρυνση κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση καθώς και ένα σύντομο βιογραφικό της Βάσως Μαράκα που είναι η Πρόεδρος του Συλλόγου.




Στο ημερολόγιο του, ο Augustus Frederick d’ Este, εξάδελφος της βασίλισσας Βικτωρίας που έζησε από το 1794 έως το 1848, αναφέρει ο ίδιος ότι αμέσως μετά την απώλεια ενός στενού συγγενούς του και τη συνοδό τελετή, έχασε το φώς του για αρκετές ημέρες ενώ μετά επανήλθε η όρασή του. Το επεισόδιο συνέβη στην ηλικία των 28 ετών, υποχώρησε πλήρως για να παρουσιάσει μετά από πέντε χρόνια μεγάλη εξάντληση, πάρεση των κάτω άκρων και επανειλημμένες πτώσεις στο έδαφος.

Στη συνέχεια είχε πόνους κατά την ούρηση, ακράτεια και 13 χρόνια αργότερα δυσκολία στο γράψιμο, ασταθές βάδισμα και ιλίγγους, χωρίς να μπορούν πλέον να τον βοηθήσουν οι ιατροί του.
Εδώ περιγράφεται ίσως ένα τυπικό επεισόδιο Σκλήρυνσης κατά Πλάκας,  άγνωστης βέβαια για την εποχή εκείνη πάθησης, ενώ έχουμε αναφορές για ανάλογα περιστατικά ήδη από τον 14ο αιώνα. Οι πρώτες όμως περιγραφές των τυπικών πλακών στον εγκέφαλο γίνονται στο Παρίσι, απο τον Robert Carswell το έτος 1838.

Από τότε μέχρι και στις αρχές του 2001 η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ ή ΠΣ – Πολλαπλή Σκλήρυνση) οδηγούσε τους ασθενείς στην απόγνωση, στον θυμό, στην κατάθλιψη και αυτό γιατί η διάγνωση γινόταν αρκετά δύσκολα και σε προχωρημένα στάδια αλλά κυρίως η αντιμετώπιση γινόταν με φάρμακα αντιφλεγμονώδη, κορτιζόνη, ιντερφερόνη με προοπτική να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου.

Το 2001 είναι χαρακτηριστικό ότι γραφόταν ότι η ΣΚΠ είναι μία νόσος που επηρεάζει όλη την οικογένεια δημιουργώντας καινούριες ψυχοδυναμικές που μπορούν να οδηγήσουν σε πιο υγιείς και ειλικρινείς σχέσεις μεταξύ των μελών αυτής. Η συμβίωση με τη ΣΚΠ οδηγεί σε ψυχικές διεργασίες τέτοιες ώστε ο ασθενής καλείται να αντιμετωπίσει την καινούρια πραγματικότητα χωρίς θυμό προς τον εαυτό του ή προς τους οικείους του, κάτι που συχνά παρουσιάζεται. Οι πρώτες ψυχολογικές αντιδράσεις είναι ο θυμός, η κατάθλιψη, η χαμηλή αυτοεκτίμηση και ο φόβος της εγκατάλειψης. Ο ασθενής καλείται να αλλάξει τον τρόπο της ζωής του ακόμη και στις μικρές της λεπτομέρειες προσπαθώντας να διασφαλίσει την όσο το δυνατόν καλύτερη κατάσταση της υγείας του και να αναθεωρήσει κάποιες αρχές που είχε όταν ένιωθε υγιής και ικανός να πράξει τα πάντα.

Το 2007 λεγόταν ότι η ΣΚΠ (Σκλήρυνση Κατά Πλάκας) είναι μια νόσος η οποία μόνο με το άκουσμά της προκαλεί δέος. Πιστεύεται πια ότι με σιγουριά η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μετά τον καρκίνο και το έμφραγμα η πιο πολυσυζητημένη ασθένεια. Στο ευρύ κοινό είναι συνδεδεμένη με βαρέως πάσχοντες ασθενείς οι οποίοι κινούνται μόνο με αναπηρικά αμαξίδια. Όμως υπάρχουν πολλοί ασθενείς με ΣΚΠ οι οποίοι ζουν κανονικά χωρίς να εκδηλώνουν κάποια σοβαρή αναπηρία.

Σε εκείνη την περίοδο, το 2007, ιδρύεται ο  Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) αποκλειστικά από ασθενείς, με σκοπό την εξυπηρέτηση, ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών σε όλο το φάσμα των αναγκών τους καθώς και την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για την ασθένεια.

Τα χρόνια που πέρασαν ήταν πολύ δύσκολα αλλά και πολύ ελπιδοφόρα, αφού η ιατρική έρευνα έφερε αποτελέσματα και στην διάγνωση αλλά κυρίως και στην φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου.

Μαζί με την ελπίδα, στα νέα σύγχρονα φάρμακα ήρθε να προστεθεί ένας πολύ σοβαρός ανασταλτικός παράγοντας για την αντιμετώπιση των ασθενών που ήταν οι μεγάλοι περιορισμοί που επιβλήθηκαν από τα μνημόνια και οι πολλές περικοπές του ΕΟΠΥΥ στα ιατροφαρμακευτικά έξοδα.

Ευτυχώς για τον σύλλογο, το 2012 αναλαμβάνει τα ινία του μια δυναμική γυναίκα, ασθενής και η ίδια. Η πρόεδρος, κα Βάσω Μαράκα, πιστεύει ότι "η ζωή με την ΠΣ είναι γεμάτη προκλήσεις, με πολλαπλά συμπτώματα, άλλοτε εμφανή κι άλλοτε όχι, και με διαφορετική εξέλιξη και πορεία για τον καθένα. Είναι μια χρόνια ανίατη νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος που ΔΕΝ είναι μεταδοτική, ΔΕΝ είναι κληρονομική, ΔΕΝ είναι θανατηφόρος! Εμείς, τα άτομα με ΠΣ, έχουμε τη δύναμη και τη γενναιότητα να την πολεμάμε καθημερινά και παρά τις όποιες δυσκολίες να ζούμε μία φυσιολογική ζωή. Επιδιώκουμε να παραμείνουμε ενεργό μέλος του κοινωνικού συνόλου, επιζητώντας από τους γύρω μας αγάπη, κατανόηση και φροντίδα"

Η ΣΚΠ είναι μια μη αναστρέψιμη πάθηση. Δεν έχει βρεθεί ακόμα η πλήρης ίαση, ωστόσο οι θεραπευτικές αγωγές που κυκλοφορούν προσπαθούν να ανακόψουν την εξέλιξη της νόσου προσφέροντας ποιότητα ζωής στους πάσχοντες από ΣΚΠ για μπορούν να συνεχίζουν να εργάζονται, να δραστηριοποιούνται, να διασκεδάζουν, να δημιουργούν οικογένειες και οι γυναίκες που επιθυμούν, με την παρακολούθηση του γιατρού τους να τεκνοποιούν.

Τα ΑμΣΚΠ αποτελούν ευπαθή ομάδα ασθενών που χρήζει ιδιαίτερης πρόνοιας από την πολιτεία. Όμως τα τελευταία χρόνια αντιμετωπίζουν πολλά προβλήματα, τα οποία καθιστούν την καθημερινή επιβίωση τους δύσκολη.

Ο ΣΑμΣΚΠ έχοντας υπόψη ότι είναι επιτακτική ανάγκη η πρόσβαση των ΑμΣΚΠ σε όλους τους τομείς της καθημερινότητας (στους δρόμους και τις παραλίες, στην υγεία, στην εκπαίδευση , στον αθλητισμό, στο σεξ , στην επαγγελματική κατάρτιση, στην μητρότητα και στην οικογένεια), οργανώνει διάφορες καμπάνιες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για τη νόσο και για τα προβλήματα που μπορεί να επιφέρει.

Στόχος του Συλλόγου είναι η παροχή, η συμπαράσταση και η βοήθεια στους πάσχοντες και στις οικογένειες τους για μια φυσιολογική και καλής ποιότητας ζωής.
«Πιστεύουμε σε αυτό που κάνουμε, το αγαπάμε αληθινά και το προστατεύουμε με όλα τα μέσα που μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε».

Ο Βολταίρος έλεγε: «Αποφάσισα να είμαι ευτυχισμένος, γιατί κάνει καλό στην υγεία». Όλα λοιπόν στη ζωή είναι μια απόφαση, μια επιλογή, έστω και αν δεν είναι για όλους δεδομένη, μια μικρή κίνηση που όμως μπορεί να φέρει μεγαλειώδη αποτελέσματα.



Βάσω Μαράκα, Πρόεδρος της Π.Ο.Α.μ.Σ.Κ.Π. και του ΣΑμΣΚΠ

Η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (Π.Ο.Α.μ.Σ.Κ.Π.) και του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) κα. Βάσω Μαράκα, είναι η εμβληματική μορφή στον τομέα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης στην Ελλάδα, αλλά κυρίως το στήριγμα των Ελλήνων ασθενών. Εδώ και πολλά χρόνια έχει αφιερώσει τη ζωή της στο έργο αυτό και η δράση της είναι αστείρευτη.

Αγαπά πάρα πολύ αυτό που έχει ταχθεί να κάνει. Το κάνει με πολύ κέφι, με πολύ αγάπη και θέλει να προσφέρει  όσα περισσότερα μπορεί στους πάσχοντες και ιδιαίτερα στα νέα παιδιά, τα οποία η ασθένεια τα βρίσκει στην παραγωγική τους ηλικία. Όμως, παράλληλα, ούσα και η ίδια ασθενής,  προσπαθεί να είναι και καλά ψυχολογικά, γιατί έχει μεγάλη σημασία η ψυχολογική κατάσταση κάποιου που ηγείται. Όταν λυγίζει, λόγω της κόπωσης της ασθένειας ή λόγω φόβου για την εξέλιξη της κατάστασής της, βάζει πάλι μπροστά τη λογική και την αγάπη και προχωρά.

Στην ίδια η Σκλήρυνση κατά Πλάκας εμφανίστηκε με πόνο στη μέση, οπότε κι εκείνη ξεκίνησε, πολύ φυσιολογικά, να πηγαίνει αρχικά σε ορθοπεδικό. Ο γιατρός της έδινε θεραπεία για οσφυαλγία, δηλαδή θεραπεία αντίθετη με τη νόσο που είχε, οπότε επιδεινώθηκε η κατάστασή της. Όταν άρχισε πλέον να «σέρνει» το πόδι της, μπήκε πάλι σε έναν νέο κύκλο εξετάσεων και την είδαν διάφορες ιατρικές ειδικότητες. Με την προτροπή ενός αρχιάτρου της υπηρεσίας της, φτάσανε μετά από 4 χρόνια να πάρει τη διάγνωση της πάθησής της. Δεν την κατέβαλε ψυχολογικά το άκουσμα της Σκλήρυνσης – γιατί είναι ο χαρακτήρας της αυτός – και είπε αμέσως πως «ότι και να είναι, εγώ θα το αντιμετωπίσω». Δεν ήταν, όμως, σε πολύ μικρή ηλικία, ήταν 46 και είχε κάνει παιδιά και οικογένεια. Ο νευρολόγος, όμως, πάλι τότε δεν της έδωσε καμιά θεραπεία, επί 12 ολόκληρα χρόνια, αν και την παρακολουθούσε τακτικά. Η ίδια πάσχει από τη δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή της νόσου, η οποία δεν έχει εξάρσεις και υφέσεις κι έτσι τώρα το παλεύει με φάρμακα, με τη φυσιοθεραπεία και το κολύμπι. Η φυσιοθεραπεία στην ίδια έχει πολύ καλά αποτελέσματα, αλλά ο κάθε ασθενής είναι μοναδική περίπτωση. Διαφορετικός, όπως τα δακτυλικά αποτυπώματα.

Ο ΣΑμΣΚΠ αυτήν τη στιγμή αριθμεί περίπου 2.000 μέλη, το διοικητικό συμβούλιό διοικείται από ασθενείς και μοναδικός του σκοπός  του είναι να κάνει την καθημερινότητά των μελών – ασθενών όπως των άλλων ανθρώπων. Έχει δημιουργήσει γι' αυτόν τον λόγο περίπου 20 ομάδες εθελοντικής υποστήριξης για τους ασθενείς, εκδίδει περιοδικό κάθε τρεις μήνες, κάθε μήνα έχει μία εκδήλωση επιστημονική – ενημερωτική και φροντίζει –εκτός των άλλων– και την ψυχαγωγία των μελών του, καθώς η ψυχολογία στην ασθένειά αυτή είναι πολύ σημαντική.

Πρόσφατα ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Αθήνας βραβεύτηκε στα PRIX GALIEN GREECE 2017, λαμβάνοντας ανάμεσα σε 32 υποψηφιότητες το βραβείο του Συλλόγου Ασθενών (Patient Initiative Award).

Τα άτομα τα οποία παίρνουν διάγνωση για πρώτη φορά αναστατώνονται πάρα πολύ και θα ήταν εξαιρετικά σημαντικό να υπάρχει σε κάθε νοσοκομείο μία υπηρεσία ψυχολογικής υποστήριξης για τους ανθρώπους που παίρνουν την πρώτη διάγνωση και αισθάνονται να αλλάζει η ζωή τους. Και όχι μόνο γι' αυτούς. Όλη η οικογένεια θέλει στήριξη και ενημέρωση, καθώς το ευρύ κοινό δεν γνωρίζει τι είναι η ασθένεια. Κι επειδή το παραπάνω προς παρόν δεν μπορεί να γίνει, οι νεοδιαγνωσθέντες μπορούν να έρθουν στον ΣΑμΣΚΠ ή στους κατά τόπους Συλλόγους της περιοχής τους. Το τηλέφωνό του ΣΑμΣΚΠ είναι το 2109600131. Ας μη διστάσουν να καλέσουν.