8 Μαΐου Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας)

Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και την Παγκόσμια
Οργάνωση Θαλασσαιμίας ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας). Έχει
ως στόχο την αφύπνιση και ενθάρρυνση των επιστημόνων σε όλο τον κόσμο για την
καλύτερη αντιμετώπιση της ασθένειας, καθώς και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης
σχετικά με τα προβλήματα των θαλασσαιμικών και την προσπάθεια που απαιτείται για την
ασφάλεια και την επάρκεια αίματος.
Θαλασσαιμία ονομάζεται μια ομάδα από γενετικές κληρονομικές διαταραχές του αίματος.
Πιο συγκεκριμένα, αυτές οι διαταραχές επηρεάζουν την παραγωγή της αιμοσφαιρίνης εντός
των ερυθρών αιμοσφαιρίων. Η αιμοσφαιρίνη είναι η πρωτεΐνη που μεταφέρει το οξυγόνο
από τους πνεύμονες προς τους ιστούς και τα διάφορα όργανα του σώματος.
Πρόκειται για μια κληρονομική γενετική νόσο, δηλαδή μια ασθένεια που μεταδίδεται από
τους γονείς στα παιδιά μέσω των γονιδίων. Δεν είναι μεταδοτική και δεν μπορεί να περάσει
από το ένα άτομο στο άλλο με οποιασδήποτε μορφής επαφή, μέσω μετάγγισης αίματος,
μέσω της τροφής ή μέσω του αέρα.
Ο όρος θαλασσαιμία, προέρχεται από το συνδυασμό των λέξεων θάλασσα (εννοώντας τη
Μεσόγειο) και αναιμία. Η β-θαλασσαιμία είναι ευρύτερα γνωστή ως μεσογειακή αναιμία. Και
τα δύο αυτά ονόματα αντανακλούν το γεγονός ότι η διαταραχή περιγράφηκε για πρώτη
φορά σε ασθενείς που κατάγονται από χώρες γύρω από τη Μεσόγειο, και για πολλά χρόνια
πιστευόταν ότι αυτή η διαταραχή υπήρχε αποκλειστικά στις χώρες αυτές.
Ο Σύλλογος Θαλασσαιμίας ΗΠΕΙΡΟΥ ιδρύθηκε το 1985 από γονείς και πάσχοντες με
Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και
Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμια).
Είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ.), μέλος της Περιφερειακής
Ομοσπονδίας Ηπείρου και Ιονίου (ΠΟΜαμεΑ) και μέλος της Αστικής μη Κερδοσκοπικής
Εταιρείας (ΜΕΡΙΜΝΑ ΙΩΑΝΝΙΝΩΝ).
Εκπροσωπεί τους πάσχοντες και τις οικογένειες τους , οι οποίοι κατάγονται από τα
Ιωάννινα και την ευρύτερη περιοχή της Περιφέρειας Ηπείρου.
Σκοπός του Συλλόγου είναι η φροντίδα, η περίθαλψη, η ενημέρωση των πασχόντων για τα
θέματα που αφορούν στη νόσο και τις υπάρχουσες θεραπείες όπως και η υποστήριξη
παροχή πάσης φύσεως βοήθειας με παραστάσεις σε Δημο Περιφερεια Υπουργεία και σε
οποιαδήποτε άλλη δημόσια αρχή, οργανισμό ή φορέα για την παροχή των απαραίτητων
μέσων επαγγελματικής αποκατάστασης και εξεύρεσης εργασίας.
Φέτος ο Σύλλογος μας συμπληρώνει 34 χρόνια ζωής. 34 χρόνια αγώνα και δράσεων με
στόχο να κάνουμε γνωστό στην κοινωνία των Ιωαννίνων και της Ηπείρου ότι η μεσογειακή
Αναιμία δεν αποτελεί ταμπού. Αγωνιζόμαστε για την ...
-την ένταξη της μονάδας στον οργανισμό του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ιωαννίνων
-του δικαίωμα των θαλασσαιμικών στη δωρεάν περίθαλψη,
-ενημέρωση των μελών μας για την περίθαλψη
-την προστασία της φαρμακευτικής τους αγωγής
-τη διασφάλιση νέων μέτρων για τη νοσηλεία
-την επαγγελματική τους αποκατάσταση
-την εξασφάλιση των ασφαλιστικών και συνταξιοδοτικών τους δικαιωμάτων την κοινωνική
πρόνοια και την βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους.
Αγωνιζόμαστε και διοργανώνουμε δράσεις μαζί με εθελοντικούς φορείς της πόλης για την
Εθελοντική Αιμοδοσία, έτσι ώστε να εξασφαλίσουμε το πολυτιμότερο αγαθό για την ζωή
μας το ΑΙΜΑ.
Το Σεπτέμβριο ο Σύλλογος μας ανέλαβε την ευθύνη να συνδιοργανώσει, με την ΕΟΘΑ,
του Πανελληνίου Συνεδρίου Θαλασσαιμίας 2019. Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στην
πόλη μας, 20-22 Σεπτεμβρίου 2019.
Έχουμε συμβάλει στην ίδρυση ειδικού Καρδιολογικού ιατρείου για τις αιμοσφαιρινοπάθειες
το οποίο αποτελεί το μοναδικό στην Βορειοδυτική Ελλάδα.
Συμβάλουμε στα μέγιστα στις καθημερινές ανάγκες των συμπασχόντως μας.
Θέλουμε να τονίσουμε ότι τα επιτεύγματα της επιστήμης και ο αγώνας των
θαλασσαιμικών, του οικογενειακού περιβάλλοντος οδήγησε σήμερα τη νόσο της
Θαλασσαιμίας σε μια εικόνα που δεν έχει να ζηλέψει τίποτα από την εικόνα του
φυσιολογικού πληθυσμού. Αν ακολουθήσει την ενδεδειγμένη ιατροφαρμακευτική αγωγή με
μεταγγίσεις και αποσιδήρωση, οι επιπλοκές από την νόσο ελαχιστοποιούνται και η ποιότητα
ζωής βρίσκεται πολύ καλό επίπεδο. Η επαγγελματική αποκατάσταση βοήθησε στην
αύξηση της αυτοεκτίμησης, στην κοινωνικοποίηση και στην οικονομική ανεξαρτησία τους.
Η πρόοδος όμως δεν σταματά εκεί. Σήμερα υπάρχουν πολλοί θαλασσαιμικοί επιστήμονες
αλλά και οικογενειάρχες . Χωρίς όμως την σωστή θεραπεία τίποτα από αυτά δεν θα
μπορούσε να είχε γίνει.
Ευχαριστούμε όλους τους θεράποντες ιατρούς νοσηλευτές, τις διοικήσεις των δυο
Νοσοκομείων της πόλεως μας και όσους συμβάλουν στην βελτίωση τής καθημερινότητας
μας. Θα ήταν παράβλεψη να μην ευχαριστήσουμε τους εθελοντές αιμοδότες, είναι οι
άνθρωποι αυτοί που με την σειρά τους δίνουν τον αγώνα τους, δίνουν το αίμα τους και
αποτελούν τον συνδετικό κρίκο της ζωής μας...ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ!!!!